03 Noviembre de 2018 12:57
El Hospital Pediátrico Garrahan inició este lunes una serie de ensayos con aceite de cannabis, el cual será probado durante dos años en pacientes que tienen entre uno y 16 años y que sufren de epilepsia refractaria.
A pesar de que el comienzo de estos estudios es una buena iniciativa, los médicos que siguen el tema y los padres que suelen utilizar con sus hijos este fármaco para el alivio de síntomas, argumentan que hay serios problemas con la obtención del aceite, ya que no se cultivan plantas de cannabis de forma legal en la Argentina, lo que lleva a que se genere la importación del producto o un autocultivo no controlado.
Esta semana se comenzó a experimentar con el aceite de cannabis en pacientes pediátricos.
Carlos Kambourian, presidente del Consejo de Administración del Hospital Garrahan, explicó a BigBang que estos ensayos experimentales surgieron luego de la aprobación de la ley 27.350 en el 2017, la cual "dio el puntapié inicial para comenzar los estudios de la aplicación del fármaco".
A pesar de que el anuncio de estas pruebas se comunicó a principios de este año, el doctor Kambourian reveló que "iniciar trabajos de investigación lleva mucho tiempo porque siempre surgen cosas que postergan el comienzo de los ensayos". Según él, estas demoras siempre tienen como objetivo "hacer las cosas de manera seria", sobre todo en este caso que no se "trata de un fármaco habitual".
"En este caso vamos a trabajar con 100 pacientes, 50 son chicos que se atienden en el hospital y los otros 50 fueron referidos por otros médicos del país", dijo y además indicó que para ser parte de esta prueba, cada paciente debió seguir un protocolo y, lo más importante, todos deben tener epilepsia refractaria, debido a que son los únicos a los que la ley les permite el consumo de cannabis.
La investigación durará dos años y participarán de ella 100 chicos.
La epilepsia refractaria es aquella que no responde a los tratamientos, y todas las personas que la sufren pueden tener muchas convulsiones por día, lo que genera una pésima calidad de vida.
La investigación durará dos años, pero Kambourian confirmó que dentro de seis meses ya habrá resultados claros sobre lo que el uso del cannabis provoca en los enfermos. "Hay que ver efectos secundarios. Hay estudios que se hicieron en otros países que hablan de excitación o sedación de la persona. Otra cosa que puede pasar es que tenga efecto paradojal, lo que genera que se aumente la cantidad de convulsiones", aclaró.
Sobre la aprobación de la ley, el médico dijo que "hay que celebrar que se está investigando" en el país, y que es "un orgullo" que se hagan estas pruebas en el Garrahan. "La empresa que provee el cannabis se compromete a entregarle de por vida la medicación a los chicos que participan de los ensayos. Si nosotros podemos mejorar la calidad de vida, ya estamos realizados", dijo con emoción.
Carlos Kambourian explicó que es un orgullo para el hospital llevar a cabo estos ensayos.
Lo cierto es que estos estudios se llevan a cabo con un sólo fármaco, se trata de un cannabis que es importado desde Canadá, lo que muchos padres y médicos que saben del tema no ven con tan buenos ojos, porque la realidad es que existen muchas plantas de cannabis y cada una genera efectos distintos en los pacientes.
"Vamos a trabajar con un aceite de cannabis importado de Canadá, que es el más habitual en la mayoría de las marcas. Por un tema de seguridad, los aceites fabricados artesanalmente no forman parte de este protocolo", confirmó por último Carlos Kambourian.
El Garrahan arrancó ensayos para el uso del cannabis medicinal: las familias dicen qué falta todavía
En relación a esto, Valeria Salech, fundadora y presidenta de la ONG "Mamá Cultiva", sostuvo en comunicación con este portal que a pesar de que celebra la idea de los ensayos en el Garrahan, estos estudios podrán no resultar para muchos, porque hay distintas plantas de cannabis y a cada paciente le funciona de manera distinta respeto de su organismo y su enfermedad. "Nosotros hacemos prueba y error", contó.
Además, Salech se quejó de que la ley sancionada no se cumple porque, entre otras cosas, se suponía que el Instituto Nacional de Tecnología Agropecuaria (INTA) iba a cultivar cannabis para el uso en enfermos, y eso no pasó.
En coincidencia con Salech, el médico Guillermo Capuya agregó que no todos los pacientes responden de la misma manera ante el cannabis, por lo que no le parece buena idea que se use un sólo fármaco, cuando hay muchos más.
"La gente que usa cannabis no está de acuerdo con utilizar un solo producto. Los padres cambian de cannabis porque hay efectos diferentes, ya que varía la planta y la forma en que se prepara el aceite. Algunos cannabis tienen un componente medicinal y otro psicoactivo, y en cambio otros una sola cosa", advirtió el doctor, quien además agregó que existen muchos riesgos al consumir el producto que se desprende del autocultivo.
Los expertos aseguran que existen muchas plantas de cannabis y que cada una genera efectos diferentes.
"Hay riesgos porque no sabés lo que le estás dando a la persona y porque la forma de preparación a veces genera problemas. Si usás alcohol hay peligro de quemadura, por eso no estoy a favor del autocultivo pero sí de un Estado que se ocupe", sumó.
Acerca del ensayo en el hospital Garrahan, Capuya mencionó que sirve para probar seguridad y eficacia del producto, y para confirmar que sean mayores los beneficios que trae y no los trastornos.
Además, añadió que la investigación sobre el uso del cannabis medicinal es un proceso largo, y que ante esta situación la gente se desespera y empieza a autocultivar de manera ilegal.
"Hay una idea cuando se habla de cannabis donde muchos piensan que tiene un componente adictivo y no tiene nada que ver. En estos casos de epilepsia refractaria ayuda a disminuir la cantidad de convulsiones y así la persona está mucho más conectada. Por eso me parece que es importante que haya un Estado presente, que le haga más fácil las cosas a la gente", dijo por último.
Como el Estado argentino no cultiva cannabis, muchos pades deben recurrir al autocultivo.
La experiencia de usar cannabis con un hijo
Ana María García Nicora es la presidenta de Cannabis Medicinal Argentina (CAMEDA) y sabe mucho del cannabis medicinal. Además de ser médica, la profesional conoce el tema porque su hija, Julieta, sufrió desde los 3 años de epilepsia refractaria, y luego de una vida llena de complicaciones, recién en el 2014 la familia conoció los positivos efectos del cannabis medicinal.
"Mi marido y yo somos médicos y llegamos al cannabis en la búsqueda de algo que pudiera mejorar la vida de nuestra hija Julieta. En el 2014 estábamos viendo un documental en la CNN de una niña de Colorado que usaba cannabis medicinal, y ahí comenzamos con la búsqueda", detalló a BigBang.
Ana María García Nicora y su hija, Julieta.
Según explicó en base a su experiencia personal, los padres que tienen hijos que sufren de epilepsia refractaria muchas veces se sienten poco acompañados, porque suele haber "mucha soledad en la consulta" con los médicos.
Aunque ahora hay más conocimiento sobre el uso del cannabis medicinal, 25 años atrás, cuando Julieta se enfermó, los profesionales no tenían evidencia científica de los beneficios que traía el fármaco, y ante la pregunta de los papás, había un gran "vacío".
"Me decían que no había evidencia, nos planteaban si podíamos hablar con otras familias de manera aparte, y así nos contactamos por otro lado y nos dimos cuenta de que éramos muchos. Mi hija durante 25 años padeció de epilepsia y cuando probamos con el cannabis la verdad que tuvo muchas menos crisis", aseguró García Nicora.
Además, se animó a relatar que su hija cambió, porque empezó a tener más conexión con la casa y con sus cosas, y que a pesar de que tenía dificultades para hablar, con el uso del fármaco podía decir frases mucho más extensas.
Aunque Julieta mejoró mucho, el año pasado se le detectó cáncer en el cerebro, y como la enfermedad estaba muy avanzada, los médicos no pudieron salvarla. Sin embargo, Ana María García Nicora decidió seguir adelante con la asociación civil, y ahora lucha porque las cosas en la Argentina sean más simples para quienes viven situaciones parecidas a las que ella debió enfrentarse.
La misión de CaMedA es acompañar a los pacientes y familiares para garantizar el acceso legal, seguro y gratuito el uso del cannabis a todos los ciudadanos que padezcan patologías que podrían verse beneficiados por el mismo.
- Cannabis Medicinal Argentina (@camedaargentina)
"La ley tuvo una reglamentación parcial en septiembre de 2017 y después de eso nosotros presentamos una queja porque los ensayos no empezaban y el cultivo tampoco. Entendemos que el presupuesto que se le asignó al cannabis medicinal ha sido un tema, porque si bien en marzo nos dijeron que había espacio para la problemática, todavía no había un número fijo para destinar", expuso.
Por eso, ahora que en el Garrahan finalmente comenzaron los ensayos, sostiene que lo importante es ir por una ley de uso del cannabis en el país.
CaMedA seguirá denunciando las irregularidades en torno a la aplicación de la ley en nombre de los miles de pacientes que hoy podrían estar beneficiándose con el tratamiento.
No condenemos más a nuestros pacientes a la ilegalidad, inseguridad y desamparo del mercado negro.
- Cannabis Medicinal Argentina (@camedaargentina)
"Es muy importante que se pueda acceder a un producto de calidad y que se pueda acceder a un producto que se fabrique en el país y de manera controlada", declaró, y aseguró a BigBang que cada vez son más las consultas de profesionales que la asociación recibe en sus redes sociales, cosa que le da mucha esperanza.
"El cannabis es un desafío mundial, son muchos años de prohibición, aunque se avanzó bastante en los últimos 10 años. Hay que trabajar sobre leyes nacionales y tenemos que ir realizando convenios para poder llevar adelante los proyectos. Hay que seguir, porque este problema es una realidad y lo que importa es la calidad de vida de la familia y de la persona", dijo por último.
