En primera persona: así viven las madres de personas con discapacidad en la era de Javier Milei

El pasado miércoles 21 y jueves 22 de agosto, se celebró en el gimnasio cubierto de la Agencia Nacional de Discapacidad, una nueva asamblea del Consejo Federal de Discapacidad, en la que se reunieron los referentes de discapacidad del país, en el que se dio un abordaje federal de la temática mediante la implementación de políticas públicas en los diferentes estamentos, de acuerdo a su jurisdicción y competencia, de manera coordinada y transversal. 

Desde la página del Gobierno Nacional, explican que el Consejo Federal de Discapacidad es "un espacio de diálogo y de planificación de políticas públicas, donde los representantes de organismos gubernamentales y de organizaciones de la sociedad civil de cada una de las provincias, tienen por objeto considerar a la temática de discapacidad como eje transversal de las líneas de acción del gobierno nacional y de los gobiernos provinciales y municipales".

Lo cierto es que en Argentina, la comunidad de personas con discapacidad enfrentan una situación crítica debido a la falta de respuesta y apoyo de gubernamental. No es novedad que desde organizaciones y ciudadanos se denunciaron los recortes de fondos esenciales destinados a programas de asistencia, salud y educación para personas con discapacidad. 

La falta de políticas públicas efectivas y la burocracia en la distribución de recursos exacerbaron la situación, dejando a muchas personas con discapacidad sin los apoyos necesarios para llevar una vida digna. 

La realidad de personas con discapacidad: en primera persona

En el marco de poner la discapacidad en agenda, BigBang dialogó con dos madres que enfrentan a diario una lucha con el Estado para que sus hijos no solo lleven una vida digna, sino que además se cumplan sus derechos. 

Ante diagnóstico no esperado, las familias van aprendiendo con el día a día, enfrentándose a desafíos no solo de la crianza sino también trabas que el gobierno debería facilitar: "El primer desafío que uno se enfrenta como familia es aceptar a tu hijo como es, porque cuando nace, te encontrás con algo que no esperabas. Uno siempre idealiza que tu hijo no tenga ninguna discapacidad, que sea sano... después vienen los desafíos de autonomía, de la parte de salud, de educación, la parte burocrática que para todo tenés que hacer más trámites", comenzó compartiendo P.S. quien prefiere mantener su identidad en el anonimato. Es madre de Constanza una nena de 10 años con Síndrome de Down. Luego resaltó: "El trabajo no está adoptado a la normativa para las licencias que necesitan los padres. Por ahí resoluciones, pero la realidad es otra". 

Desde políticas públicas hasta la infraestructura, el Gobierno se ausenta en diversas aristas de la vida cotidiana de una persona con discapacidad: "Van creciendo y te encontrás que en la escuela te encontrás dificultades, en la vía publica no están dadas las condiciones para que las personas con discapacidad puedan circular libremente". 

Por otro lado, Celeste Martínez, madre de un nene con Trastorno del Espectro Autista coincidió con la primera entrevistada al mencionar que uno de los primeros desafíos es la aceptación y el reconocimiento de que el entorno y la familia, cambian. En ese sentido, explicó: "No solicité, ni tengo beneficio económico por tener un menor con discapacidad a cargo. Al ser empleada en relación de dependencia no te lo permiten", empezó relatando su presente. 

Además, negó conocer programas del estado que fomenten la inclusión a pesar del Certificado Único de Discapacidad, que cada vez se vuelve más difícil solicitar. En último lugar mencionó la pensión nacional con la cual las familias en estado de vulnerabilidad pueden acceder a la obra social llamada PROFE. Según P.S. su hija con Síndrome de Down no fue aceptada a la hora de requerirlo, ya que ambos padres trabajan y cuentan con obras sociales: "No tienen en cuenta la condición que nuestro trabajo no es estable", reclamó. 

Burocracia sin fin

Los tiempos a la hora de los trámites pueden ser tediosos pero en cuanto a una persona con discapacidad, esto se multiplica: "La obra social me reconoce, después tres años de lucha, el instituto terapéutico. Después de tres años que tuve que pagar otra obra social para que ella pueda asistir al centro", confesó la madre de Constanza. 

Además, ante los malos manejos en los trámites burocráticos, las familias reconocen que prefieren no hacer ciertos papeles, por el cansancio que genera las excusas o vueltas que dan los trabajadores, quienes responder a las políticas del actual gobierno de Javier Milei. Como si fueran pocas las insuficiencias mencionadas por parte del Estado, otra de las quejas que resaltaron en las entrevistas fueron sobre las licencias, que son las mismas que para todos, cuando se necesitan más días por sus recurridas visitas a médicos o por los diversos trámites que se necesitan hacer. 

P.S. contó su experiencia al viajar a la ciudad de Córdoba: "Ahí la veían y ya nos contaban por ella, de hecho la dejaban pasar a los lugares con un acompañante. Porque todo lo que hace o auspicia el gobierno, ella tendría que tener gratis un acompañante. No sucede siempre, aunque en la provincia de Córdoba sí, ya que está más avanzada". 

A pesar de las positivas menciones a la ciudad cordobesa, según las palabras de las entrevistadas, la agenda nacional no tiene en cuenta la discapacidad, sino todo lo contrario: "Están yendo a reducir beneficios para ellos y haciendo recortes, sobre todos en salud con respecto a la discapacidad", comenzó para luego retomar el vergonzante episodio que protagonizó Javier Milei al burlarse de las personas con Síndrome de Down, cuando editó una fotografía del gobernador de Chubut Ignacio Torres, cambiando su rostro por el de los rasgos de una persona con el síndrome. Este hecho aberrante ocasionó la indignación y el dolor de aquellos que tienen en su entorno una persona con esa discapacidad. 

Aunque el gobierno libertario disminuye los derechos de las personas con discapacidad y se burla de ellos, hay diversas organizaciones que intentan integrarlos en la sociedad y promover la igualdad con sus padres. Desde el Centro Educativo Terapéutico y de Estimulación Temprana ''Los Girasoles" impulsaron un proyecto para incluirlos en empresas, con un acompañamiento educativo. El Estado no se involucra en ésto, sino que son los mismos trabajadores los que se mueven para gestionar la integración laboral de sus integrantes.