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La familia es para siempre

"Fue un momento muy duro": Esteban Bullrich recordó cómo le contó a sus hijos que sufre ELA

El ex Senador señaló que su meta es "encontrar la cura para esta enfermedad de mierda".

10 Junio de 2024 10:28
Esteban Bullrich y su familia
Esteban Bullrich y su familia

Fue en abril del 2021 que el por entonces senador de Juntos por el Cambio por la provincia de Buenos Aires, Esteban Bullrich, anunciaba que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular progresiva, que comenzó con trastornos en el habla y que hoy ya afectó su movilidad. "La ELA es compleja pero cuidándose y respetando los tratamientos se pueden atenuar los síntomas. Como católico, creo que Dios nunca nos pone pruebas que no podamos superar. Él hace nuevas todas las cosas, confío en Él. No me voy a mover de donde estoy", había asegurado años atrás.

El ex senador se apoyó en su mujer ´para luchar contra el trastorno
El ex senador se apoyó en su mujer ´para luchar contra el trastorno

Tres años después, Bullrich aceptó participar del programa Almorzando Con Juana (El Trece), que conduce la nieta de Mirtha Legrand, y desde su casa recordó cómo recibió el diagnóstico de su enfermedad: "Fue en septiembre de 2020 en un show que habíamos armado en pandemia con los antiguos compañeros de gabinete del primer mandato de Mauricio en la ciudad. Se me patinó la lengua. En un momento me gastaron en el Zoom porque la idea era juntarnos virtualmente a tomar algo y no le di mucha importancia. A los pocos días me pasó de nuevo y ahí empecé a investigar. Unos meses después me confirmaban el diagnóstico".

Vale destacar que sentadas en la mesa de Juana Viale estuvieron distintas figuras que hablaron de la esclerosis lateral amiotrófica, entre ellas la esposa del ex funcionario, María Eugenia Sequeiros, quien desde entonces no se mueve de su lado y lo ayuda en todo lo que está a su alcance. "Ella estuvo todo el tiempo al lado mío durante el proceso de encontrar el diagnóstico. La ELA se diagnostica por descarte. No hay marcadores que te digan claramente que tenés la enfermedad y por eso es un proceso largo hasta que te confirman qué es. Cuando lo supimos juntamos a nuestros cinco hijos y les contamos el diagnóstico", recordó Bullrich.

Sobre aquella durísima charla, el ex senador contó que le dijo a sus hijos que "su cuerpo iba a envejecer más rápido que lo normal". "Aunque fue un momento muy duro, hubo mucha paz. Nos abrazamos, rezamos juntos y quedamos en que íbamos a atravesar esto unidos", dijo y enumeró los pasos que debe cumplir a diario para sobrellevar la enfermedad: "La variedad de mi rutina depende de mí. Intento siempre estar durante el día en la silla y no quedarme en la cama. Estoy continuamente leyendo y escribiendo con los ojos, por supuesto. Tengo todos los días alguna terapia como kinesiología o fono". 

Según explicó Esteban, no pasa un día sin que escuche "la misa diaria con adoración" y arranca cada día pensando lo que puede hacer y no lo que la enfermedad le impide llevar adelante. "Me levanto todos los días pensando qué cosas sí puedo hacer. Juego al ajedrez, contesto mensajes, estudio sobre empresas, leo ensayos y revistas científicas investigando sobre la ELA, buscando la cura. Escucho el noticiero. En estos días estoy viendo videos de cocina pensando recetas para hacer con mis hijos. Siempre me gustó aprender cosas nuevas, porque si hay algo que tienen mis días es tiempo. Cuando tengo la fuerza lo aprovecho lo mejor que puedo", desarrolló.

Al ser consultado sobre qué le enseñó este trastorno, Bullrich volvió a ingresar en terreno religioso y destacó que "los caminos de Dios realmente son un misterio". "Y también que las cosas no pasan por algo, sino que pasan para algo. A mí me agarró esta enfermedad para que yo haga algo con ella y estoy en ese camino. Además, me mostró que soy una persona feliz, con todo el sufrimiento incluido. Formé una familia fantástica, que mis hijos están sanos, que tengo padres y hermanos que me aman y amigos que también. Hice muchísimas cosas en mi vida, recorrí el mundo y en todos lados hice amigos", dijo.

Esteban Bullrich habló con Juana Viale
Esteban Bullrich habló con Juana Viale

Y sin dudarlo, afirmó que se siente un "privilegiado" cuya meta es "encontrar la cura para esta enfermedad de mierda". "Estoy en ese camino", destacó y si bien aclaró que al principio se enojó "muchísimo" con Dios, sentenció: "Cuando pasas del '¿por qué a mí?' al '¿para qué?' te cambia toda la perspectiva, te da lugar para la acción y te muestra un propósito. ¿Si me da miedo la muerte?. Para nada. Disfruté mucho mi vida. Tengo cinco hijos maravillosos, un montón de amigos y lo que me espera es mejor que todo eso junto. ¿Por qué tendría miedo? Además, me voy a curar. La enfermedad de mierda te enfoca en lo importante. Me siento muy acompañado, por mi mujer, mis hijos y mis amigos. Nuestra relación es igual, pero también distinta. Obviamente no puedo hacer todo lo que ellos hacen pero buscamos la manera de compartir", cerró.

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