08 Septiembre de 2017 18:00
Cada 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética que se detecta en 1 de cada 5 mil nacimientos y que afecta a diversos órganos, sobretodo a los pulmones y al páncreas. Se pueden mencionar más cifras y datos técnicos. Pero en una carta, escrita por la mamá de una niña de 4 años que padece esta enfermedad, resume lo que significa convivir con esta dolencia. "Aprender a manejar tu enfermedad con la que te ha tocado nacer", afirma en letra imprenta.
Nerea y su mamá, siempre juntas.
La niña se llama Nerea Silva Nosmo. A los cinco meses de vida le detectaron fibrosis quística. Viven en una casa precaria, en Sauce, provincia de Corrientes. Las paredes están llenas de humedad y la estructura general no está en buenas condiciones. Esta situación no favorece su cuadro médico. Su madre, Silvia, le escribió una carta expresando su amor y para mantener su reclamo ayuda para mejorar la calidad de vida de su hija. Tienen esperanza de que algún día puedan cambiar su triste realidad y mantienen el buen humor para no bajar lo brazos.
La carta que escribió la mamá de Nerea.
"Nadie nos ayuda, necesitamos que nos escuchen", asegura Silvia. De puño y letra, reconoce la gran lucha que emprende Nerea pero reinvindica que el amor de su hija es lo que la mantiene con fuerzas para dar batalla.
"Esta es tu vida, esta es la vida, esta es nuestra vida. Y por lo que vos luchas, en esta vida tan complicadita yo te súper amo. Siempre pero siempre a seguir siendo gigante para mi. Te amo hija y amo esta vida que nos tocó. Vencer nuestros miedos está en nosotras. Aprender a manejar tu enfermedad con la que te ha tocado nacer. Esa es la misión que tenemos por delante y siempre de la mano juntas. Te amo hija"
"Tu respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar", termina la misiva y representa lo que piensa Nerea cada día al desea sentirse bien.
LO QUE NECESITA NEREA
Nerea necesita una habitación para ella sola. Debe ser una ambiente aireado, sin humedad y limpio. La familia solicitó ayuda en la municipalidad pero no recibieron respuesta. Ahora espera que con la difusión de su carta logre que alguien le brinde una solución.
QUÉ ES LA FIBROSIS QUÍSTICA
La fibrosis quística de páncreas mucovicidosis es una enfermedad genética autosómica recesiva, no contagiosa, que se manifiesta desde el momento del nacimiento. Entre los síntomas que se presentan se puede mencionar:
Deshidratación en los niños, por la excesiva pérdida de sal.
Mala absorción intestinal, "deposiciones en las que uno ve que no hay absorción de los alimentos".
Crecimiento por debajo de lo esperado
Enfermedades respiratorias recurrentes
