12 Febrero de 2016 11:00
Romina Sapone tuvo la primera señal de alarma durante el parto: su hijo León no hacía fuerza para salir al mundo. Pocos días después de haber nacido, León volvió al hospital. No tenía buena succión: no se alimentaba. Sus padres, oriundos de Zárate, tuvieron que viajar a Buenos Aires para saber qué le pasaba a su hijo. Dios no atiende sólo en la Capital pero sólo allí se pueden hacer ciertos estudios de alta complejidad.
En el hospital Garrahan, el doctor Hernán Eiroa acertó con el diagnóstico: León padece una enfermedad llamada Condrodisplasia Rizomélica Punctata (RCDP), una muy inusual especie de enanismo mortal, de la cual hasta hoy existen sólo 57 casos registrados en el mundo.
León tiene una esperanza para salvar su vida: para eso tiene que hacer un tratamiento en los EEUU.
El padre de León, Leonardo Andrada, explica cómo se sucedieron los hechos desde entonces. “Cuando nos dieron el diagnóstico tuvimos un dolor enorme, porque nos explicaron que la expectativa de vida en estos casos es de 1 a 3 años.
Pero en octubre del año pasado una amiga de mi esposa descubrió en Internet un artículo publicado en el New York Times que nos devolvió la esperanza: contaba que las familias de chicos con esta enfermedad se reúnen todos los años en junio, en Alabama, y que a la última reunión había ido gente de un laboratorio canadiense para comunicar que había descubierto una droga capaz de mejorar mucho la calidad de vida de los afectados. El artículo, centrado en la vida de la niña Marley Bedford, se publicó en la Web con el video que sigue a continuación:
En efecto, mientras experimentaba con medicación para el Mal de Alzheimer, el laboratorio canadiense Phenomenome Discoveries descubrió una droga que a juicio de sus expertos podía producir importantes mejoras en los pacientes con RCDP. De acuerdo con los protocolos médicos, el laboratorio comenzó las diferentes fases de experimentación y actualmente se encuentra experimentando con humanos sanos. En junio, si la FDA lo autoriza, podría comenzar a experimentar con pacientes. Los Andrada, por supuesto, quieren que su hijo participe del tratamiento.
León recién nacido, con su madre, Romina Sapone.
“El artículo del New York Times le permitió al laboratorio conseguir la plata necesaria para terminar las investigaciones y a partir de ahí se precipitó todo”, se entusiasma Leonardo. “Nos dijeron que si estábamos dispuestos a viajar y si podíamos solventar los costos del tratamiento, León podía ser uno de los pacientes”. Existe un problema, y tal vez los lectores de Big Bang News podemos ayudar a resolverlo: Leonardo es desempleado y Romina, su esposa, es docente. Los números no dan para financiar un tratamiento en los Estados Unidos que cuesta, en el mejor de los casos, cientos de miles de dólares.
Los padres de León abrieron una caja de ahorro donde se reciben donaciones para que León pueda hacer este tratamiento, su única esperanza. Estos son los datos completos:
La oportunidad de León.
A partir de esta posibilidad, la familia Andrada abrió un muro de Facebook, La oportunidad de León, y empezó a recorrer cielo y tierra para despertar la solidaridad de los demás y conseguir los fondos necesarios. “En Corrientes van a hacer un festival de Chamamé para León, el club Nueva Chicago organizó una jornada solidaria y empezaron a surgir a cada momento nuevas iniciativas”.
Los lectores de BigBang y la audiencia de los medios que repliquen esta noticia seguramente harán su aporte para que León pueda tener la oportunidad que se merece. También debería hacerlo el ministro de Salud, Jorge Lemus, y comprometer el aporte del Estado para poder salvar la vida de un chico.
