Cuando la Asociación Amar se fundó en el año 1974, a partir de la iniciativa de un grupo de padres de adultos con retrasos madurativos complejos, "Poppy" ya estaba ahí. Tenía sólo dos décadas encima, muchas menos que las siete que lleva hospedado y bajo el cuidado de los profesionales de la salud que trabajan en la institución. Con el tiempo su madre murió, pero dejó una curadora para que siga su caso y pueda responder en caso de emergencia. Hoy, y en el marco de este ajuste feroz, si el Ministerio de Salud de la Nación no sube los precios del nomenclador, la Asociación Amar corre el riesgo de cerrar para siempre. Si eso sucede, "Poppy" tendrá que cambiar de casa tras tanto tiempo e irse a lo de su curadora. Es algo muy difícil, porque el paciente puede tener 70 años, pero su mentalidad no es mayor a la de un niño de tres.
Quizás es por eso que, en diálogo con BigBang, la directora de la institución, Daniela Vagnenkos, cuando se refiere a los pacientes que están allí, los llama "pibes". Podrán ser mayores que ella y que muchos de los que trabajan en el lugar. Pero en cuanto a necesidades y posibilidades, son niños de dos años en cuerpos de adultos y adultos mayores, ya que el más joven en hospedarse allí tiene 28 años.
Lo más paradójico de la situación, fue la respuesta que le dieron en la Agencia de Recaudación y Control Aduanero (ARCA), cuando se acercaron a -otra vez- negociar lo más duro de sus gastos mensuales: las cargas sociales de los empleados. El organismo les había ofrecido 10 planes de 12 cuotas para afrontar ese gasto. Pero eso no era la solución de fondo que necesitan, que es el aumento del nomenclador.
"Al día de hoy tenemos nueve planes ya metidos. 10 eran los máximos que nos daban. Cada mes financiás más o menos 12 o 13 millones a un año. Eso significa 1 millón por mes. A nueve meses, tenés 9 millones de cargas sociales que tenés que pagar para cumplir con esa obligación. Más la carga social del mes en curso", explicó Vagnenkos.
Aunque sin duda, lo más paradójico -y vergonzoso desde el punto de vista moral- fue lo que les sucedió en la última negociación con el organismo de recaudación. "Fuimos a Arca y nos respondieron, muy amablemente, que hablemos con Santiago Maratea, a ver si hace una colecta por Instagram. Lo dijo alguien de atención al cliente, cuando fue a hablar la presidenta de la Asociación para ver si podían hacer algo respecto a las cargas sociales", relató la directora de la Asociación Amar.
El nivel de desamparo al que se enfrentan estos 23 pacientes de distintas edades que viven bajo el cuidado de esta institución con cinco décadas, es brutal. Aunque la respuesta con la que se encontraron desde el mismo Estado que desfinancia la salud y la discapacidad, fue mucho más preocupante.
¿Cómo es la realidad cotidiana de los hogares como el que llevan en Asociación Amar?
El sector discapacidad siempre tuvo problemas financieros, porque las obras sociales pagaban de 60 a 90 días. Por ejemplo, cuando incorporo un residente nuevo, recién me paga de acá 60 o 90 días para empezar la rueda de que todos los meses perciba el valor de la prestación que se le da. Por lo cual, cuando nosotros teníamos el desfasaje este de que nos iban subiendo los valores, y con la inflación nos liquidaba.
Aún así, siempre terminaba siendo más financiero el problema. Pero ahora termina siendo económico por el precio del nomenclador que nos regula estas prestaciones. Que iba a la par de la inflación y el costo de vida, incluso a la par de las escalas salariales, pero en el mes de octubre, entre octubre y diciembre, el aumento del nomenclador en total había sido de un 2.7 por ciento, versus una escala salarial del 20, que también fue escalonada. Y eso nos liquidó, porque nosotros tenemos mucho personal en blanco, que son todas las enfermeras que atienden a los chicos las 24 horas los 365 días del año.
A diferencia de, quizás otros hogares, Amar tiene una población de gente muy avejentada con su deterioro, que también es neurológico, muy avanzado. Por tanto, yo no puedo tener el personal que me dice el marco básico que regula estas instituciones. Si hoy contara con el personal del marco básico, aún así, con este tema del nomenclador, no puedo sostener la institución, porque ya pasó a ser un problema económico. Ya no es financiero, que las obras sociales no me pagan. Es que aunque me paguen, no llegamos a fin de mes.
Las cargas sociales vienen siendo un problema para ustedes, pero no es el único.
Al día de hoy son arriba de los 15 millones de pesos mensuales, más los nueve de los planes de pago de ARCA. Es lo único que podemos negociar, porque no podés dejar de comprar comida, porque la alimentación de los pibes está regulada por una nutricionista que pone su firma y su matrícula. Además, tengo que tener la habilitación de todos los servicios que yo doy: ascensores, matafuego, servicio de medicina, de emergencia. Y todo eso tiene un costo. Yo no le puedo dar la baja a nada, a los proveedores, ¿cuánto los puedo estirar para pagarles? ¿60 días? Actualmente nadie te lo está haciendo, todo el mundo quiere cobrar el servicio mes en curso.
Entonces, no hay muchas cosas para negociar en estos hogares y lo que nos está liquidando, que es el valor más alto, es el sueldo. Tengo al 80 por ciento del personal en blanco, pero las cargas sociales se nos fueron al diablo. A mí me exigen un empleado cada 10 personas. Nosotros tenemos 23 pacientes. Yo tendría que tener tres, pero tengo cuatro. Porque nuestra población es muy mayor. A esta cuarta persona, hoy le tengo que decir que se vaya.
¿Cómo podría repararse su realidad?
Nosotros necesitamos una solución de fondo. Ni siquiera que nos den plata, necesitamos que aumenten el nomenclador. Si lo hacen, nosotros llegamos siempre justo a fin de mes, pero llegamos. Y no tenemos que pedirle plata a nadie. Eso va a solucionar el problema de todos los hogares de hoy. Yo pertenezco a un chat donde están más de 90 hogares de todo el país y todos están teniendo hoy la misma dificultad.
Todos se están movilizando, lo que pasa que con este gobierno cuando te movilizás te dicen que no lo hagas porque es contraproducente. Después te dicen que no te expongas desde cartas documentos, porque también es contraproducente Es como que estamos atados de pies y manos, porque no sabemos a dónde ir.
En realidad lo que quieren es desaparecer al Estado, y la realidad es que estas prestaciones son del Estado. Las obras sociales recuperan lo que gastan a través del Estado. Por eso es que ellos no quieren subir el nomenclador, porque no quieren poner guita en discapacidad.
¿Cómo es el trabajo cotidiano para que ellos y ellas no no sientan esto que está pasando?
La realidad es que ellos no se enteran de todo esto que está pasando, porque tienen una discapacidad intelectual de moderada a severa. Es decir, son todos todas personas que realmente en edad cronológica tienen 70, pero por la patología que cada uno de ellos tiene, no llegan ni a los 2 años, porque ellos tienen que ser asistidos en todas sus actividades de la vida diaria, desde que se levantan hasta que se acuestan, son asistidos completamente en todo. Hay gente que convulsiona, entonces no se pueden quedar solos en un espacio. Están quienes se alimenta por botón gástrico, por lo cual necesitan sí o sí de la asistencia uno a uno para darles de comer.
Son tres turnos de 8 horas de cuatro enfermeras. Además hay dos cocineras, tres personas de limpieza, más todo el personal de centro de día, que son las actividades que tienen los chicos, diseñadas por profesionales. Psicólogos, terapistas ocupacionales, trabajadores sociales, musicoterapeutas, docentes de educación especial, etc. Ellos son más monotributistas porque por ahí no vienen todos los días, pero el 80 por ciento de la planta laboral que tenemos está en blanco.
Imaginate que las familias dejan de pagar, los empleados se empiezan a ir, empiezan a hacer juicios. Esto no tiene retorno. Porque ellos tienen como único bien la casa, ¿pero qué hacen con la casa si no son asistidos?