El viernes, Thiago Felstinsky emocionó a Santiago Del Moro y a su público en ¿Quién quiere ser millonario?. El adolescente de 16 años sufre una rara enfermedad que afecta a sólo 200 personas en todo el mundo y su misión es concientizar difundiendo su caso.
Progresiva y debilitante
Su mamá, Valeria, comenzó a sufrir una notable pérdida de fuerza y tono muscular en el brazo derecho tiempo atrás, y ningún médico supo encontrar la razón. Eventualmente, descubrió que tanto ella como su hijo tenían el mismo diagnóstico: distrofia muscular del gen FHL1, también llamada distrofia muscular de Emery-Dreifuss.La enfermedad no se manifiesta en todas las personas de la misma manera: si bien en Valeria sólo afectó su brazo, en Thiago avanzó de manera más rápida e invasiva. "De a poco dejás de caminar, de comer, dejás de tener fuerzas para levantar los brazos. Es una enfermedad que te va sacando cosas de a poco", contó ella en diálogo con Del Moro.
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El futuro y las esperanzas
En su visita a ¿Quién quiere ser millonario?, Thiago logró reunir 50 mil pesos que irán a financiar la posibilidad de que 16 científicos de diferentes partes del mundo se reúnan en Argentina en diciembre para investigar la enfermedad que sufre."Fuimos a todos los neurólogos de la Argentina y del mundo y nos decían que no tenían ni idea, que nadie investigaba. Lo que más triste me pone es que, no es que no encontraron la cura porque no pueden: lo que pasa es que al ser una enfermedad que tienen pocas personas en el mundo, se investiga muy poco", contó el joven.
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Mientras tanto, Thiago -que estudia en el colegio ORT- se ilusiona con su futuro: según contó en El diario de Mariana, quiere estudiar para convertirse en guionista. "Estoy escribiendo algo que ojalá se pueda hacer realidad, que es un corto sobre las enfermedades poco frecuentes", reveló.
¿Qué es la distrofia muscular de Emery-Dreifuss?
Los síntomas tempranos de este tipo de distrofia se centran en la aparición de deformidades que restringen los movimientos en algunas articulaciones. Estos signos suelen aparecer en la infancia y continúan hacia la adolescencia, y usualmente se centran en los hombros, tobillos y cuello.Los pacientes más afectados también comienzan a experimentar debilidad muscular progresiva, que comienza por los extremos de los miembros superiores e inferiores, para luego afectar hombros y caderas.
Esta progresiva discapacidad muscular es usualmente acompañada -en la edad adulta- por problemas cardíacos producidos por anormalidades en las señales eléctricas que controlan el ritmo cardíaco.