Hace un año y medio, cuando a Agustina Reyes Arévalo le confirmaron que su hija Candela sufría Atrofia Muscular Espinal (AME) comenzó una lucha que comenzó en las clínicas y ahora sigue en la Justicia. La nena de dos años necesita de un medicamento llamado Zolgensma, denominado “el mas caro del mundo” ya que su valor supera los dos millones de dólares.
Por entonces, Cevelio Fernández, el papá de Candela contaba con los servicios médicos de la Obra Social del Personal de la Construcción (OSPeCon). Pero, las autoridades decidieron no pagar por la medicación a través de diversos artilugios burocráticos y judiciales. Mientras tanto, la vida de la nena de dos años corre peligro y su calidad de vida empeora día a día.
A nadie le importó las constantes internaciones de Candela. Mucho menos que debiera pasar meses y meses en diversos sanatorios en medio de la pandemia de coronavirus. Su caso no es el único en Argentina. Hace un tiempo, el caso de Emmita, una beba chaqueña, se hizo conocido por el influencer Santiago Maratea, que a través de una colecta virtual logró cumplir el objetivo de costear el medicamento. Pero la beneficencia no llega a todos.
La familia de Candela comenzó una campaña hace mucho tiempo a la que llamaron Todos x Cande. Lograron contar con el apoyo de miles de personas pero están muy lejos de los 2.125.000 dólares. El medicamento que la nena precisa se llama Onasemnogene abeparvovec, conocido por su nombre comercial como Zolgensma, un fármaco patentado por el laboratorio Novartis que recupera la calidad de vida de los pacientes. La AME no tiene cura.
A la ayuda de desconocidos, la mamá y el papá de Cande, tanto como sus hermanitos Yanina y José María, luchan en muchos ámbitos. Además de continuar con sus respectivos trabajos, sus padres se encargan del cuidado de Candela con la ayuda de familiares, ya que la nena precisa cuidados las 24 horas. La pequeña no puede caminar, gatear, ni mover la cabeza ya que la AME es una enfermedad neuromuscular genética que desgasta los músculos de manera progresiva y no permite realizar movimientos. No puede tratar y está conectada a un respirador porque tampoco puede hacerlo por ella misma. Es una afección que afecta a una cada 11 mil personas al nacer. Además, una de cada 50 portan un gen no funcional, pero son asintomáticas.
Por estos días, Agustina, la madre de Cande, se encadenó a la puerta del Palacio de Justicia, en la Ciudad de Buenos Aires. Es que la obra social apeló el fallo que los obligaba a pagar la medicación para mejorar la vida de la nena y la Justicia les dio la razón. La lucha empieza otra a nivel judicial. Algo que parecía que había terminado.
La excusa de la OSPeCon es que el Zolgensma, que fue aprobado por la FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos) en mayo de 2019 y por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) en junio de 2020 y demostró buenos resultados en los niños que la recibieron aportando el gen SMN1, no cuenta con pruebas en Argentina. Eso eso falso. Fue aprobado por ANMAT en abril de 2021 y se comprobó que produce una proteína que los pacientes no tienen y que afecta de forma positiva el funcionamiento muscular.
En plena lucha, mientras los guardias le piden que se saque las cadenas que la atan a la reja del Palacio de Justicia, Agustina habló con BigBang y relató: “Nosotros estamos solos en esta situación. Estamos desesperados. No sabemos qué hacer. Es muy duro. Y hace mucho que peleamos por la vida de mi hija”.
-¿La Justicia había obligado a la obra social a pagar el medicamento?-Sí, primeramente el fallo de la Justicia había sido a favor de Candela. El Juzgado Federal N.º 8, a cargo del juez Marcelo Botta, después la obra social y el Ministerio de Salud apelaron. Entonces el caso paso a la Cámara Federal Civil y Comercial. Y ahora el abogado va a pensar una estrategia. Me dijo que por ahí vamos a la Corte Suprema porque esta tarde fallaron a favor de la obra social y se negaron a darle el medicamento a mi hija.
-Por eso decidiste encadenarte.-Sí, porque vine a exigir una respuesta. Quiero que el juez me dé una respuesta para mi hija. Cuando me dieron la noticia de que no le quieren dar la medicación, fue muy duro. Primero dicen que no está aprobada, algo que es falso. Y después dicen que no hace efecto a los chicos que tienen la enfermedad, y no es así. Sabemos que está la medicación está aprobado desde abril del año pasado en Argentina y que hace efecto en los pacientes. Tengo un grupo conocidos de mamás de niños que reciben esa medicación y es emocionante ver como hace efectos esa medicación a los chicos con esa patología. Entonces es triste lo que nos dijeron hoy. Yo no me voy a sacar las cadenas, ni voy a parar de luchar. Vamos a cortar la ruta, las calles o lo que sea necesaria porque no voy a permitir que jueguen así con la vida de mi beba.
-¿Cómo te enteraste de la enfermedad de tu hija?-A los seis meses le diagnosticaron la AME. Antes sospechábamos que algo le pasaba. Yo la veía que no sostenía la cabeza, a los tres meses, le faltaban fuerzas y en aquel momento, pensé que era un retraso madurativo. Hasta que nos dijeron lo que tenía. Ahí empezó la lucha. También había una medicación que ella toma que le frena la enfermedad, la mantiene como está y cada cuatro meses se le aplica la medicación por la columna a través de una vía. Para hacer eso yo tengo que poner un abogado cada cuatro meses porque la obra social no quiere darle la medicación. Y después nos enteramos del Zolgensma, que es más potente y puede mejorar hasta el 80% de la mejora. Es algo muy fuerte. Y las mejoras en los chicos se ven. Yo quiero verla bien a mi hija.
-Ese es el medicamento más caro del mundo.-Sí, cuesta más de dos millones de dólares. Acá ya está aprobado. Hay muchos chicos que reciben. Se ven los avances cómo los nenes que lo reciben, antes no caminaban y después empiezan a caminar. Entonces esas cosas emocionan. Queremos que nuestra hija tenga una oportunidad de vivir mejor. Ella es una nena hermosa y siempre sonríe. Es buena. Queremos que sea más feliz.
-¿Cómo es la vida de Candela?-Ahora ella está en mi casa. Tiene internación domiciliaria todo el tiempo. Está cuidad por enfermeras, por nosotros, por la tía y por la abuela. Siempre está cuidada y rodeada de amor. Nosotros vivimos en Ezeiza y es duro estar lejos de mi hija para poder pelear contra la Justicia. Es triste estar lejos de ella hoy. Es muy triste y muy duro para mí como mamá y para ella como una nena que me necesita.
-¿Ella tiene que usar respirador y sonda?-Sí, usa las dos cosas. La enfermedad afecta a los músculos y ella no puede tragar. Por eso tiene una traqueotomía y tiene puesta una sonda para poder ser alimentada. También tiene respirador. Pero venimos bien. Candela está bien. A veces la podemos desconectar ya que ella lo tolera muy bien.
-¿Cómo es Candela?-Ella es feliz. Tiene muchas ganas de vivir. Nos los muestra día a día. Ella se despierta siempre con una sonrisa. Siempre tiene esa alegría que es indescriptible. Nosotros queremos que siga teniendo esa felicidad. ¿Por qué me la van a dejar sin medicación? No pueden dejarla morir.
Los medios de donación para ayudar a Candela que fueron dados por su familia:
-CBU: 0140090803518451045567 (Banco Provincia)
-Mercado Pago CVU: 0000003100047716360204
Alias: TodosPorCandela
Link con varios medios de pago como PayPal o Mercado Pago: : https://maslinks.com/Todosporcandela