por Agustin Gulman
19 Abril de 2017 08:20
Joaquín Stefanizzi tiene casi tres años y nació prematuro, sin expectativa de vida. Pesaba apenas 700 gramos. Fue sometido a una decena de operaciones y tras siete meses internado en terapia intensiva se pudo diseñar un régimen de internación domiciliaria, conectado las 24 horas del día a un respirador artificial.
Joaquín es electrodependiente: no puede dejar de recibir oxígeno en su cuerpo por un plazo superior a cinco minutos, producto de una displasia e hipertensión broncopulmonar. Si eso ocurre, comenzaría a tener graves lesiones neuronales.
La realidad de Joaquín no es la única. Miles de personas en la Argentina dependen sí o sí de la energía eléctrica para sobrevivir. Hoy, luego de casi un año de presentaciones y reclamos, la Cámara de Diputados tiene previsto votar un proyecto que les garantiza el servicio de manera gratuita, así como la entrega de un grupo electrógeno disponible las 24 horas en caso de cortes del suministro.
Joaquín, junto a su papá, Mauro. Hoy los padres estarán presentes en la sesión en Diputados.
Las presentaciones de padres ante el Parlamento se multiplicaron el año pasado, tras los fuertes aumentos de la luz. Mauro Stefanizzi, el papá de Joaquín, relata a BigBang que los costos del servicio son elevados debido a la necesidad de mantener los equipos conectados todo el día. Vive en Lomas de Zamora y, pese a contar con el beneficio de la tarifa social energética, paga más de $1.000 por mes de luz.
“Joaquín necesita energía las 24 horas del día, es su soporte vital. Mientras la tenga, puede respirar. Sin eso, no tendría oxígeno”, comenta. Aún hoy recuerda que el año pasado un vecino debió tirar cables a través de los techos para que pudieran sostener con vida a su hijo, en medio de un apagón.
Los medidores de luz deberán contar con una inscripción formal.
En otra ocasión permanecieron seis horas sin luz: el grupo electrógeno que les entregó el Consejo Deliberante de Lomas no aguantó, se quedó sin combustible. Mauro salió a recorrer estaciones de servicio para conseguir nafta, pero el corte era tan grande que en ninguna podían venderle. “Fue una carrera contrarreloj, muy angustiante”, describe.
No duda en quejarse: “Cuando llamás para quejarte porque no hay servicio, a las empresas les da igual que les digas que tu hijo es electrodependiente o que se te pudre la carne”. Aunque asegura que este año tuvieron más cortes, reconoce que fueron por menos tiempo. Sin embargo, aclara: “Lo angustiante es que no se sabe cuánto van a durar”.
Las distribuidoras deberán prestar el suministro sin cargo y otorgar grupos electrógenos.
En el Congreso había varias iniciativas presentadas al respecto. Ayer en un plenario de las comisiones de Presupuesto, Discapacidad y Energía se emitió dictamen del proyecto del diputado Carlos Castagneto, del Frente para la Victoria. Se busca garantizar la gratuidad del servicio para los electrodependientes de manera permanente y “con niveles de tensión adecuados para aquellos que lo necesitan para vivir”.
Según explicaron fuentes parlamentarias a BigBang, el proyecto se encamina a ser aprobado, ya que cuenta con el respaldo de todos los bloques.
Además del servicio gratuito y la entrega de un grupo electrógeno a cada usuario para paliar cualquier corte del servicio, se creará un Registro Nacional que estará bajo la órbita del Ministerio de Salud para que todos aquellos que lo requieran puedan inscribirse como beneficiarios. En la actualidad existe una categoría de “Usuario Electrodependiente”, pero sólo se encuentra regulada en algunas provincias, y a nivel nacional está sometida a la adhesión de las distribuidoras eléctricas.
De acuerdo al texto del proyecto se deberán llevar a cabo campañas de difusión para “promover los derechos de los electrodependientes”, y las empresas distribuidoras del servicio deberán habilitar una línea telefónica gratuita de atención personalizada a los usuarios “electrodependientes por cuestiones de salud”, que deberá estar vigente las 24 horas del día.
