por Candela Toledo
01 Junio de 2023 08:00
Gisella Mazza es mamá de Florencia, y por 15 años no dejó de dar pelea junto a su hija contra una enfermedad que le diagnosticaron a los seis meses de vida en el Hospital Gutierrez. Allí le confirmaron que la niña tenía Trastorno del ciclo de la urea.
“Cuando le detectaron la enfermedad hasta los cuatros años tuvo muchas recaídas, lo que pasa que en ese momento recién se conocía la enfermedad. Yo era muy chica y fue muy difícil para mí, tenía 19. Ahí le empezaron a hacer los tratamientos. Fue muy difícil, porque ella tiene que comer todo medido. Toma su medicación cada seis horas y lo que siempre tomó fue el benzoato de sodio”, relató la madre.
Llevaron a cabo un extenso tratamiento en aquel nosocomio hasta sus siete años cuando tuvieron que buscar otro hospital porque la doctora que atendía a su hija ya no estaría más. Fue así que llegaron al Hospital Garrahan. Cuando fue internada por primera vez en terapia intensiva para que le suministraran insulina, Gisela aprovechó la oportunidad para comentarle a un doctor del área de errores congénitos que vio que existía una cura para la enfermedad, pero el médico que le dijo que no era necesario porque respondía bien al tratamiento.
“Después ella empezó a tener descompensaciones, pero era normal porque el amonio altera cualquier cosa”, explicó. Gisela, como todo ser querido que tiene un familiar enfermo, buscaba estar informada de los últimos avances para la enfermedad, para intentar aliviar los dolores. “Los médicos mucho no me aguantaban porque yo pregunto todo y les molesta. Era una molestia para ellos”, consideró En ese contexto, Florencia comenzó a tener la visita de su abuela paterna. Que según Gisela “fue la única que no perdió el vínculo, porque el padre nunca se acercó, estaba y está perdido en el paco”.
Los problemas con el cuerpo médico
Gisella fue la única que pasó noches y días junto a Florencia, sabía cuando estaba mal y cuando estaba bien. “Me llaman desde Niñez y me dicen que el hospital quiere que deje de ser una 'supermamá' y que me deje ayudar por la abuela y el padre. Compartir la tenencia. Le dije que no lo iba a permitir. Cuando le digo que no empiezan a tener un tono más agresivo y me dicen que iban a citar a mis otros dos hijos y si ellos le decían que yo les hacía falta por hacerme la súper mamá, ellos me lo iban a sacar”, relató.
“Un médico de errores congénitos, servicio social, la jefa de salud mental y un médico chino. Me empiezan a hablar de Flor, de la enfermedad y me dijeron que estaría bueno que ella vaya los fines de semana con el padre, que se vaya a vivir con él y que los fines de semana estén conmigo. Yo no podía creer lo que me estaban diciendo porque yo les conté los problemas con la droga que tenía el padre, que las pocas veces que se fue él le pegaba, la encerraba a la pieza. Yo les decía que eso no se podía hacer porque él no es una persona responsable, no se puede cuidar a sí mismo, está permanentemente drogado, la madre trabaja todo el día, sus hermanas no están”, agregó la madre, sobre lo que vivió aquellos días.
Según Gisella, las doctoras de salud mental ingresaron al cuarto de su hija y le comenzaron a realizar múltiples preguntas. “Yo no estaba y le empezaron a hacer muchas preguntas, como dando opciones '¿tu mamá te pega Flor? ¿Escuchar ruidos en tu casa?'. La mamá de al lado me cuenta todo esto”, manifestó. Ante la presión del hospital y servicio social, Gisella accedió a que Florencia pueda visitar a su padre. Flor, cómo le decían sus allegados, requería de mucho cuidado.
"El papá se la lleva el 17 de septiembre hasta el lunes que la interna. Antes de que se la lleve le di su medicamento y le vi sus pupilas dilatadas. Entonces como se la iba a llevar el padre le avisé a mi marido que le diga que la lleve al hospital por las dudas que le digan ellos que no tiene nada. Nunca la llevó y no me contestaba los mensajes. Yo recién me entero de mi hija cuando la internan", expresó Gisella.
"Ella me dijo que ese fin de semana se sentía mal, le dolía la cabeza y que cuando le avisó al papá solo le dijo que se aleje del sol. Le noté con voz de borrachita, le dije que les avisé a ellos que la lleven al hospital. Ahí escuchó que la abuela le dice que me deje de joder. La llevaron de casualidad para un turno y quedó internada con riesgo neurológico", remarcó.
En un momento de la internación Flor se levanta, su cara comienza a retorcerse y empieza a babear. En el Garrahan, los médicos le dijeron a Gisella que "solo eran movimientos involuntarios". Nunca le había pasado algo igual. Flor quedó mucho tiempo postrada en una cama usando pañal. Mientras la pequeña estaba internada, su papá denunció en la Justicia a Gisella por violencia y hostigamiento. Pasaron los días y Flor se encontraba mejor, ya no era esa niña en la cama, ahora sonreía y hablaba con fluidez con su mamá.
"Flor en noviembre empieza a estar mejor, pero me dicen que no me pueden dar el alta porque tenia adenococo. Me tuvieron internada hasta diciembre y cuando termina el tratamiento me dicen que me tienen que retener el alta. Me mandan a Niñez de Lomas, luego voy al juzgado y me dicen que tenía una denuncia del padre y una perimetral. El 29 de diciembre se activó la perimetral, desde ahí no vi a mi hija por tres meses", dijo con la certeza de que todo iba a ser peor.
Flor recibe el alta y se queda al cuidado de su papá, abuela y madrastra. A través de un celular que tenía le iba contando a su mamá como iba la convivencia "Meaba en un balde, estaba en una pieza toda sucia, el papá le pegaba, la madrastra la trataba mal. Los de Niñez, nunca hicieron un relevamiento ambiental del lugar donde estaba Flor", manifestó.
Florencia en una suerte de hartazgo decide escapar de la casa de su padre, pero es encontrada por la Policía. Aún así, tras contarle la situación a los efectivos, Flor vuelve con su papá y de ahí en más sus días eran más en el hospital que en su propia casa. "Tuvo muchas recaídas", señaló Gisel. Durante las internaciones, la abuela y su padre no se quedaban para cuidarla. Gisella era la única que permanecía al lado de su hija, hasta que de nuevo el hospital volvió a accionar contra la madre y le prohibió volver a ingresar a cuidarla.
Un trágico final
Durante los meses que pasaron la abuela y el papá de Florencia desaparecieron. Nunca volvieron a cuidarla, la abandonaron. La mayor parte del tiempo Flor estaba con las cuidadoras del hospital y, producto de la perimetral, solo mantenía conversaciones con su mamá por teléfono. "Un dia Flor me llama llorando y me dice 'mami me están haciendo ayunar', entonces le digo que no se preocupe que seguramente le van a hacer estudios, 'no mami, para mi que llegó el trasplante' me dice ella", relató.
Gisella no veía a su hija desde hace tres meses y los médicos no le avisaban de sus avances. "Nadie me dijo que la iban a trasplantar yo me entero por mi hija que tenía un celular. Ahí nos contaban cuando la ataban, cuando entraba a terapia", explicó.
Gisella comenzó a comunicarse con su abogada para que averigüe sobre el trasplante y si podía acceder al hospital antes de que la operaran. "Mi abogada y el abogado del niño logran contactar al juez y me da el permiso, de palabra, para que pueda ir. Yo entro al hospital, me cruzo con un enfermero y este avisa a la Policía. Entonces le hablo al abogado de mi hija y me dijo que me quede tranquila y que estaban viendo como hacían llegar la firma del juez. Al rato una de seguridad me llama, la médica que me atiende me empezó a decir que me iban a dejar entrar y ahi me dice que asi como me dejan, al mínimo escándalo me echan", relató.
Cuando Flor tenía crisis y pedía a gritos que la traigan a su mamá, el hospital intentaba controlarla por medio de sedantes. "Cuando llego a la habitación, mi hija estaba re drogada. Su paso ahí no fue bueno, ella estaba siempre a la defensiva porque a veces no le daban la medicación completa, entonces Flor les avisaba, otra veces le daban carne y ella no lo podía comer", dijo Gisella con la voz entrecortada anticipando el final.
El trasplante de hígado llegó en tiempo récord. Gisella firmó la lista de espera el 31 de mayo y el sábado 3 de junio le realizaron la operación. "Yo le dije a mi abogada, la van a trasplantar y voy a firmar la sentencia de muerte de mi hija", recordó.
Tras la operación, los médicos aseguraron que el riñon estaba fallando y que el pis que estaba haciendo no era la cantidad que necesitaba hacer. "Me dicen que el riñon fallaba un 14% y el corazón un 60% entonces le empezaron a hacer diálisis. Le empezaron a poner un catéter en la yugular", explicó. "Un día voy más temprano y cuando veo se le había desconectando el tubo. Ni los médicos se dieron cuenta, sabiendo que ellos tienen televisores que le muestran cómo está cada paciente", destacó. Luego, un catéter comienza a tener sangre, un enfermero se lo iba a limpiar. Flor estaba muy inquieta y para sacar la sangre ella debía estar tranquila.
"A mi me daba miedo agarrarle la cara porque un mal movimiento le podía arrancar el catéter que tenia en la yugular. Entonces le pedí que traigan a otra persona, entonces vino la jefa de enfermeros y se quedó parada mirando. No quiso hacer nada 'agarrala mamá me decía'. Me quería hacer responsable de todo. Cómo Florencia estaba muy inquieta dijo 'le vamos a poner un poco de sedante y la sedó. Cómo todo el tiempo le daban sedante, para mi era normal. Le Puso sedante, le limpió el catéter y se fue", contó Gisella entre lágrimas.
Un adiós
"Ella me agarró la mano y me dio un beso. Le digo 'me voy a poner algo en la tele, quedate tranquila', me doy vuelta y se le iban los ojos para atrás. Yo pensé que estaba enojada. Me acercó y se le veian las venas abajo. Asustada salgo a pedir ayuda, con miedo porque el mínimo grito me podían echar. Le digo al médico y me dice que está entrando en paro", llegó a decir con la voz entrecortada.
Gisella tomó los pies de su hija y le suplicó que no se vaya, faltaban muchas cosas por vivir juntas y con sus hermanos. "Por favor no me dejes", le suplicaba entre lágrimas. La mamá estaba convencida que los médicos, en unos minutos, le iban a decir que habían controlado la situación, sin embargo no fue lo que escuchó. "Vienen los dos médicos y les preguntó si se despertó y me dijeron que no. Cuando la veo ya estaba desconectada. Solo practicaron RCP sin desfibrilador", llegó a decir con la voz entrecortada y con mucha angustia. Hoy en día Gisella lucha incansablemente porque se haga justicia por su hija.
